Światowy dzień osób z zespołem Downa to dobra okazja do tego, żeby lepiej je poznać. Często, spotykając je na ulicy, nie do końca wiemy, czego się spodziewać albo jak powinniśmy się zachować. Mama 3-letniego Teosia daje kilka podpowiedzi i opowiada swoją historię, pokazując przy okazji jak bardzo jej macierzyństwo jest podobne do przeżyć milionów innych rodziców, pełnych codziennych trosk, które przyćmiewają jednak bezcenne radości.
Trzymanie się maminej spódnicy? Zapomnij!
Teoś ma trzy lata i razem z mamą Agnieszką mieszka na jednym z warszawskich osiedli. Jak każdy 3-latek jest rozczulająco słodki i zawsze uśmiechnięty. Niedawno przestawił się z raczkowania na chodzenie (i bieganie!), przez co nastręczył mamie nowego zadania: jak układać rzeczy na blatach i stołach, żeby ściągając z nich różne rzeczy przypadkiem nie zrzucił ich sobie na głowę. Zdążył też nauczyć się już słowa „nie” i wie, że może mieć swoje własne zdanie. Znajomi mówią o nim wręcz, że jest „małym dyktatorem”, bo w zabawie lubi dyrygować innymi i mówić im, co i jak mają robić. Brzmi znajomo?
Codziennie rano Teoś idzie do przedszkola, żeby razem z innymi dziećmi uczyć się, bawić i brać udział w zajęciach. Adaptacja w przedszkolu trwała godzinę. W czasie, gdy mama omawiała z panią dyrektor opiekę nad synem, ten zdążył już całkowicie zatracić się w zabawie w nowym miejscu, zapominając o bożym świecie, a nawet o lekko zazdrosnej z tego powodu mamie. Podobnie było przy przestawianiu z karmienia piersią na „dorosłe” jedzenie. Trwało to jeden dzień. Wielu rodziców pewnie zzieleniałoby też z zazdrości, gdyby usłyszało, jak chętnie Teoś przeniósł się do własnego łóżka, żeby po długim dniu jego mama mogła porządnie się wyspać.
Na podwórku lubi bawić się z innymi dzieciakami, biegać za piłką albo robić babki w piaskownicy. W stosunku do innych dzieci, podobnie jak do dorosłych, jest bardzo wylewny. Często okazuje swoje uczucia, obejmując inne dzieci lub przytulając się do nich. Mama Agnieszka mówi nawet, że czasem „atakuje miłością”. Obdarowywani takim afektem z zasady nie protestują, a gdy nadmiar miłości zaczyna im ciążyć, po prostu wracają do swojej zabawy.
Dorastać w swoim tempie
Podobnie, jak wiele innych dzieci, Teoś miał szczęście trafić na najlepszą mamę na świecie. Od dnia jego narodzin pani Agnieszka traktuje jego obecność w swoim życiu jak błogosławieństwo i dar od Niebios. „Gdy dowiedziałam się, że Teoś urodził się z zespołem Downa, nie robiłam Bogu wyrzutów. Wiedziałam, że wiele zmieni się w moim życiu, ale wiedziałam też, że będą to zmiany na lepsze, i że ich potrzebuję” – mówi pani Agnieszka. W pierwszych dniach i tygodniach życia Teosia najważniejsze było dla niej, żeby nie musiał borykać się z typowymi dla zespołu Downa chorobami. Dzieci z trisomią 21 często miewają wady serca, zaburzenia wzroku lub słuchu albo problemy z układem pokarmowym. Gdy dowiedziała się, że jej dziecko jest zdrowe i niepotrzebne są żadne operacje, kamień spadł jej z serca. Rodzicom, którzy stają przed perspektywą wychowywania dziecka z zespołem Downa, radzi, żeby nie polegali na artykułach w Internecie. Dużo w nim negatywnych treści, które mogą niepotrzebnie wystraszyć. Zachęca raczej, żeby porozmawiać z rodzicami innych dzieci z zespołem Downa. Takimi jak na przykład Kobas Laksa, tata Jonatana, który na Facebooku prowadzi stronę „Kosmitek Jo”.
Swojemu jedynakowi mama Agnieszka poświęca bardzo dużo czasu i uwagi. Mają też swój tajny kod, dzięki któremu rozumieją się nawet wtedy, gdy Teoś nie jest w stanie wyrazić słowami, co ma na myśli. Razem bawią się i uczą, a mama szuka coraz to nowych sposobów, żeby pomagać mu się rozwijać i pokazywać mu świat. Marzy, żeby któregoś dnia, gdy będzie już dorosły, mógł zamieszkać w osobnym mieszkaniu i być w dużej mierze samodzielny. Teoś jest na dobrej drodze. Pani psycholog patrzy na jego postępy z niedowierzaniem. Uważa, że jak na swój wiek radzi sobie rewelacyjnie i do pełnosprawnych rówieśników niewiele mu brakuje. Podobne spostrzeżenia mają inni lekarze, choć mama Agnieszka woli nie odwiedzać ich zbyt często. Czas, zamiast na jeżdżenie po lekarzach, woli poświęcać na wartościowe bycie razem z synem w formie rozwijającej zabawy.
Pani Agnieszka jest jednak mądrą mamą. Wie, że nie może wymagać od syna więcej, niż on może z siebie dać. Zbyt wiele razy widziała rodziców, którzy za wszelką cenę „rehabilitowali” swoje pociechy z zespołem Downa, oczekując od nich, że „dorównają do średniej”. Takie dzieci wycofują się, zamykają w sobie, popadają w apatię, co odnosi skutek odwrotny do zamierzonego. Dlatego Teoś po prostu odkrywa świat, a kolejne kroki w tej podróży robi wtedy, gdy sam jest na to gotów.
Nie współczuj, nie ma czego!
Jak na Teosia reagują inni ludzie, sąsiedzi, rodzice spotkani na placu zabaw? Zazwyczaj bardzo pozytywnie, przyjaźnie. Choć zdarza się, że nie wiedzą, jak powinni się zachować. Gdy patrząc na Teosia nasuwa im się podejrzenie, że ma zespół Downa, próbują pytać o to „na około”, używają eufemizmów. Często pada określenie „takie dzieci”, jakby słowa „zespół Downa” były tabu, zakazanym przekleństwem, którego nie wolno wymówić. Pani Agnieszka docenia tę delikatność i wrażliwość, choć nie boi się nazywać rzeczy po imieniu. Nie lubi tylko współczucia. Gdy w odpowiedzi na informację, że Teoś ma zespół Downa, słyszy „bardzo mi przykro”, odpowiada, że jej przykro nie jest. Że, jak każda mama, bardzo się cieszy, że ma takiego super syna.
Osoby z zespołem Downa idącej ulicą trudno nie zauważyć. Zdradzają ją charakterystyczne rysy twarzy. Często też chodzą trochę inaczej, ponieważ z powodu wady genetycznej mają wiotkie mięśnie i stawy. Mamie Agnieszce zdarza się widywać dzieciaki z zespołem Downa, które, wstydząc się samych siebie, starają się ukryć swoją twarz pod daszkiem czapki albo kapturem. Widuje też rodziców, którzy idą dwa metry przed swoim dzieckiem tak, jakby bali się do nich przyznać. Jej zdaniem budowanie poczucia własnej wartości, normalności, dumy z bycia tym, kim się jest, to przede wszystkim zadanie dla rodziców. Ale pomóc może każdy z nas. „Gdy spotkasz na placu zabaw dziecko z zespołem Downa, które biegnie się do ciebie przytulić, nie potrzeba wiele. Wystarczy zwyczajna serdeczność, przyjęcie gestu przyjaźni, odwzajemnienie go, zatrzymanie na chwilę, kilka miłych słów. I tyle” – sugeruje. Takie wyrazy serdeczności, które są przecież stałym elementem naszego codziennego życia, osobom z zespołem Downa pomagają czuć się akceptowanymi. Pozwalają im rozwinąć skrzydła, „być sobą” i spełniać swoje marzenia, które przecież mają, jak każdy z nas.
Pięknie się różnimy
Często, gdy myślimy o osobach z zespołem Downa, zastanawiamy, jak możemy im pomóc, jak je wesprzeć. Rzadko myślimy, czego to my możemy się od nich nauczyć. A jest czego! Niejednokrotnie mają one bowiem godny pozazdroszczenia talent artystyczny. Grają na instrumentach muzycznych, malują obrazy, grają role w filmach. Głośna jest na przykład historia Pabla Pinedy, hiszpańskiego aktora, który za swoją rolę w filmie pt. „Ja też!” otrzymał nagrodę na festiwalu w San Sebastian. Dla osób z zespołem Downa, jak dla każdego z nas, sztuka jest formą terapii, która pozwala im lepiej wyrazić swoje uczucia. Ale wiele z nich osiąga w swojej dziedzinie poziom zaawansowania niedostępny większości zwykłych śmiertelników.
Mały Teoś też już ćwiczy się w malowaniu czy w tańcu. Czas pokaże, czy odziedziczył po mamie ewidentne talenty artystyczne. Już teraz mama uczy się od niego jednak czegoś innego. Często o osobach z zespołem Downa mówi się, że są bardzo serdeczne i chętnie okazują uczucia. I rzeczywiście tak jest. Mama Agnieszka uważa, że ta swoista naiwność jest zaletą, bo jest wyrazem wiary w drugiego człowieka i w jego dobroć.
Ale Teoś pokazuje, że wylewność to nie jedyny jego przymiot. Bez względu na wszystko, zawsze pozostaje bowiem pogodny. Nawet wtedy, gdy mama Agnieszka z jakiegoś powodu jest smutna lub zła. Na jej narzekania albo wyrzuty reaguje „zalewem miłości”, troską i przytulaniem. Doskonale wie, kiedy mamą zawładnęły negatywne emocje i jak je zneutralizować. Gdybyśmy tak jak on potrafili nie przejmować się problemami, a „zaklęty krąg” pretensji czy narzekań przerywać rozbrajającym konflikt pozytywnym nastawieniem w tonie „nie martw się, razem coś wymyślimy”, czy wtedy życie nie byłoby o wiele radośniejsze i przyjemniejsze?
